CarmineRosapranzo

Spesso lo si vede in giro per uffici –pubblici e non- della Basilicata, nell’atto di consegnare materiale della Onlus di cui è delegato per la Basilicata, l’AST, Associazione Sclerosi Tuberosa. 81 anni, voce gentile, da quanto è apparso, insieme alla nipotina affetta dalla rara patologia, su una campagna di sensibilizzazione nazionale di TELETHON (al centro, nella pagina) Carmine Rosa è ormai per tutti “Nonno Carmine”.

Come giustifica la sua esistenza?
Nella mia vita ho fatto di tutto: il venditore di caramelle, di elettrodomestici, ho lavorato nel ramo farmaceutico, in quello editoriale e in quello fi nanziario. A un certo punto, è nata mia nipote, la seconda. E la mia vita ha preso una nuova svolta.
Sua nipote, infatti, è affetta da sclerosi tuberosa.
Sì, la piccola Sara. Ci accorgemmo che c’era qualcosa che non andava al sesto mese di gravidanza, tramite un’ecografi a. Appena nata, le macchie che aveva sulla pelle e le crisi epilettiche resero palese che era affetta da una malattia genetica. Che si trattava di Sclerosi Tuberosa, però, ci fu certifi cato solo alcuni mesi dopo, al “Santobono” di Napoli.
Quando ha deciso di impegnarsi in prima persona?
Capii che mia figlia era distrutta. Viveva, ma non c’era più. Mio genero si impegnava, ma quando non c’era io piangevo. Decisi allora di darmi da fare. In quel periodo, era il 2009, venne a Potenza un pediatra del Bambin Gesù: mi consigliò di portare la bambina al Gemelli. E così facemmo. Da allora ne è passata di acqua sotto i ponti! Mia nipote passi in avanti ne ha fatti, ha subito un intervento al rene destro, e -anche se so per certo che non guarirà mai- abbiamo avuto grossi risultati in ambito di logopedia e di psicomotricità. Pensi, la prima volta che ha parlato, ha pronunciato correttamente il nome di mia sorella, “Anna”. Andava in giro per la casa ripetendolo: è stato un momento indimenticabile. (Carmine si commuove – ndr).
Esistono farmaci per questa malattia?
Sì, ci sono, anche se non sono molti. Alcuni sono in fase di sperimentazione. Come associazioni abbiamo dato una grossa spinta alle case farmaceutiche.
In Basilicata quanti sono gli affetti da Sclerosi Tuberosa?
Dovrebbero essere novanta. Questa malattia colpisce una persona ogni sei-settemila nati. Qui da noi, però, la situazione è “strana”.
In che senso?
Le persone che usufruiscono delle esenzioni sono poco più di una decina a Potenza e una sola a Matera.
I conti non tornano.
Vede, spesso si riscontrano difficoltà ad avere una diagnosi corretta, ma -più realisticamente molte persone SI VERGOGNANO di coinvolgere i parenti e i medici stessi, nella patologie dei figli.
E allora –se non lo dicono- lei come fa a sapere che in Basilicata sono 90?
Lo so per via confidenziale, in virtù del ruolo che ricopro. Di persona, io stesso ne conosco una quarantina.
E gli iscritti all’associazione quanti sono?
Troppo pochi, in verità. Peccato, perché gli iscritti potrebbero avere tutta una serie di informazioni, comunicazioni e indicazioni che diversamente non avrebbero. E l’associazione più è “visibile”, meglio è.
Il rapporto con le istituzioni?
Io sono in associazione dal 2010: la situazione è migliorata. Innanzitutto c’è stata questa collaborazione, assai fruttuosa, fra il San Carlo e il Bambin Gesù (peccato che il dottor Salata sia andato via!). E’ stata istituita la figura del Garante dell’Infanzia e dell’Adolescenza, nella persona del dottor Giuliano. Un “gigante buono” che mi fa stare tranquillo. E poi, c’è la figura, straordinaria, di Luigi Bradascio, presidente della Quarta Commissione Consiliare. Ma ci sono anche Aurelio Pace, Michele Napoli, Franco Mollica, Mario Polese… Senza contare la generosissima disponibilità dei vertici Asp e Asm.
E l’assessore Franconi?
Devo riconoscerle il merito di aver realizzato Il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare, una realtà di riferimento, con un numero verde e diverse attività collaterali, prima fra tutte quelle di individuare le necessità degli ammalati e cercare di risolverle. C’è la volontà di dare la possibilità di ottenere in loco tutta una serie di esami, da portare poi eventualmente in centri di eccellenza, in modo da abbreviare i costi. Io la Franconi la stimo molto, è una professionista di valore con una competenza straordinaria. Tuttavia, ho come il timore che non si senta voluta bene dai Lucani (che magari le fanno pesare il fatto che è di fuori) e ciò forse, a volte, fa sì che possa sembrare un po’ distante dalle questioni della salute in Basilicata. Agli incontri, infatti, viene spesso il suo collaboratore. Ma sia ben chiaro: in lei ho la massima fiducia e le sono davvero riconoscente. Lei e Pittella li vorremmo sempre con noi.
I rapporti con le altre associazioni?
Il fatto è che non tutte hanno una sede o la stesse possibilità finanziarie. Non possono, cioè, realizzare tutto quello che potrebbero, né essere presenti come vorrebbero.
Ciò crea delle invidie fra le varie realtà?
Non solo. A volte, ci si rifiuta di collaborare. E mi spiace davvero. Tra l’altro, devo dire che sarebbe sempre cosa buona e giusta un “turn over”, al vertice di tutte le realtà, profit o no profit. E’ giusto dare spazio ad altri.
Lei, insieme a sua nipote, è stato testimonial nazionale di Telethon.
Sì, mi chiamò una responsabile e mi fece l’invito a comparire nella campagna di sensibilizzazione nazionale. Però…
…Però?
Non ho mai avuto la possibilità –in occasione di queste “maratone”- di esprimere il mio desiderio vero.
Sarebbe?
Che i “Paperoni” d’Italia –quelli che appaiono nelle classifiche delle riviste- possano dare un dieci percento dei loro introiti alla Ricerca. Se il patrimonio annuo di una famiglia Ferrero passa da 20 miliardi di dollari a 18, non credo dovranno rinunciare allo yacht o alle ville lussuose. Ma per la Ricerca quei due miliardi potrebbero fare moltissimo.
E in Basilicata? C’è stato qualche “riccone” locale che ha contribuito alla vostra causa?
No, nessuno. Anzi le dirò che in città mi sono rivolto a qualche potentino, dal ruolo e dal cognome importante: la mia richiesta era semplicemente quella di essere “introdotto” presso privati eventualmente disposti a dare una mano, ma non sono stato accontentato. Cioè, a parole la disponibilità a introdurmi c’è, ma poi a un certo punto, quando richiami, ti viene detto: “Non è in sede. Provi a ritelefonare”. Ci sono rimasto male. Sono in attesa che arrivi un segnale concreto anche dai Padri Trinitari di Venosa. La cooperativa Auxilium, invece, ha cominciato a darci una mano, così come, in materia di contatti, la Camera di Commercio di Matera.
Il film della sua vita?
“Luci della Ribalta”, di Chaplin.
Il libro?
“Il Nome della Rosa”.
La canzone?
“Ete d’amour” di Jean Pierre Posit.
Fra cent’anni cosa vorrebbe fosse scritto sulla sua lapide?
“Ha voluto bene a tutti”.