alba montagnuolo

Vice presidente dell’associazione “Dopo di noi”, membro della Sips (Società Italiana Promozione Salute), associata di Familiari Vittime della Strada, e referente per le malattie rare del Garante per l’Infanzia, Alba Montagnuolo è una donna piccola, ma dal cuore grande: un’autentica portabandiera del movimento lucano che lotta per l’affermazione dei diritti dei disabili. Per i politici è un pungolo, propositivo, ma anche molto fastidioso. Perché la signora Alba parla molto, ma vuole poche chiacchiere.


Come giustifica la sua esistenza?
Sono rimasta orfana da piccola, e ho imparato da subito a confrontarmi con l’arte della “sopravvivenza”, tanto che da ragazza volevo fare la missionaria laica. Ma poi m’innamorai e mi sposai. Nacque così Maria Carmela, una bellissima bambina dai capelli ricci, ma che presto presentò i primi sintomi di una malattia che non conoscevamo. Cominciò il pellegrinaggio alla volta dei migliori ospedali d’Italia e degli Usa, ma fu il professor Moscaldi di Potenza a fare la diagnosi: sclerosi tuberosa. A tutt’oggi non ci sono farmaci per curare questa malattia invalidante, che non consente di attendere agli atti quotidiani della vita. Iniziammo così a lottare per nostra figlia.
A che punto della sua vita la lotta per sua figlia è diventata anche la lotta per tutti gli altri affetti da disabilità?
Negli anni 80, quando con un gruppo di famiglie costituimmo “Il Comitato 80 contro l’emarginazione”. Producemmo la famosa legge regionale 38, sull’inserimento obbligatorio dei ragazzi a scuola, nello sport etc. Fu efficacissima e applicata bene fino al 1995, ma arriviamo a oggi: difficilmente si ha un insegnante di sostegno, difficilmente sia ha l’assistenza fisica, che prima era garantita dal Comune con i suoi operatori. Adesso c’è il deserto.
In questi giorni però la giunta regionale ha approvato il Piano straordinario per la disabilità, “finalizzato a sostenere l’integrazione scolastica, sociale e lavorativa e l’autonomia personale dei disabili nel territorio regionale”.
Sì, sono 3 milioni di euro l’anno, più un milione e quattro –parola di Pittella- per i piani regionali di zona, per quest’anno. La mia preoccupazione è chiara: non vorrei che nel passaggio fra Regione, comuni, Asp e quant’altro, loro non facciano sul serio quello che devono fare.
Si spieghi.
Certamente, non mi piace parlare a vanvera. Quando nel 2000 sono andata a fare la richiesta per l’assegno di cura per non autosufficienza, per mia figlia, non sono mai stata chiamata. Fui chiamata solo quando sollevammo un polverone su quelli che, pur guidando l’automobile etc., percepivano lo stesso assegno. Loro si basano però su una questione di Isee e non di patologia, infatti a certificare non è una commissione medica, ma un assistente sociale delegato dall’Asp, che decide insieme al Comune. Io vorrei superare tutto questo: che gli accertamenti siano fatti da medici specializzati, così siamo anche tranquilli dal punto di vista della trasparenza, poichè abbiamo commissioni che stanno lì da quarant’anni, e fanno il bello e cattivo tempo. Il mio timore è che questi fondi della legge regionale, e della legge nazionale “Dopo di Noi”, vadano persi in mille rivoli istituzionali, senza effettivamente arrivare al soggetto che ne ha bisogno.
Quale potrebbe essere un modo per scongiurare questo pericolo?
Consentire l’assistenza diretta: dare alle famiglie la possibilità di scegliere fra l’assistenza di una cooperativa (con le ore stabilite dal Comune), e quella di una persona di fiducia. Oggi non è possibile e sa perché? Perché i comuni ti pagherebbero dopo sei mesi/un anno, e chi come me non ha grosse possibilità economiche, dovrebbe anticipare i soldi e andrebbe in seria difficoltà.
Qual è il suo giudizio sulla legge da tutti definita “Dopo di noi”?
La legge Dopo di noi approvata alla Camera in via definitiva introduce misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave e prive di sostegno familiare, in quanto mancanti di entrambi i genitori o poiché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno familiare. I possibili beneficiari, secondo i dati forniti dall’Istat, sono tra i 100 mila e i 150 mila. In Italia ci sono 257mila persone a rischio di segregazione in istituti e l’obiettivo delle famiglie è quello di mantenere uno stato sociale del disabile, senza troppo discostarsi da quello familiare e di casa propria. A tutt’oggi abbiamo 180 milioni di euro in tre anni da spendere, “spero” non solo per nuove strutture, bensì per sostenere anche le famiglie. Noi famiglie e associazioni chiediamo un’inversione di rotta per consentire alla persona disabile una vita dignitosa nella sua casa, anche dopo che i genitori non ci saranno più. Le Regioni e gli enti preposti devono garantire un’assistenza h24 mettendo in campo le professionalità di operatori specializzati. Inoltre si chiede, come previsto all’art 19, a prescindere dalla tipologia e dalla gravità, di garantire il diritto di essere coinvolte attivamente alla realizzazione dei piani individuali dei progetti di vita indipendente. Ma come sempre mi spingo oltre ed esprimo la mia preoccupazione per le persone affette da malattie rare, gravissime, non autosufficienti e non in grado di attendere agli atti quotidiani della vita. Sollecito inoltre un atto di giustizia economica per le persone citate: e mi spiego, un disabile non autosufficiente percepisce mensilmente 290 euro circa, la stessa cifra che percepisce l’invalido civile al 75% perfettamente autonomo, eppure le esigenze sono diverse. In sintesi, chiedo che venga fatta una seria analisi dello stato di salute della persona e in base ad esso stabilire i provvedimenti, non è possibile prevedere due pesi e misure: una mia impressione è che questa legge per cui tutti abbiamo combattuto, possa ancora una volta essere non applicata nella giusta misura, soprattutto se si continuerà a tenere conto di un ISEE che penalizza i gravissimi e agevola i furbetti.
Com’è la situazione oggi in Basilicata?
Con estrema onestà, non vedo nulla di migliorato in questi anni, anzi con i continui tagli alla sanità e alle politiche sociali, ci stanno facendo regredire agli anni ’80, quando abbiamo dovuto lottare per dare la possibilità ai bambini e adolescenti di frequentare la scuola di ogni ordine e grado, avendo un valido sostegno alla persona fisica e in termini di apprendimento con l’insegnante di sostegno e l’inserimento obbligatorio nelle liste di collocamento e nello sport.
Facciamo il punto sull’applicazione delle Leggi Regionali in materia di disabilità.
Di buone leggi in Basilicata ce ne sono, ma sono disattese o mai attuate: la legge nazionale n°68 ex 482, ancora non decolla a pieno regime al sud, perché molte aziende preferiscono pagare multe per inadempienza, ma non assumono i disabili: la legge Regionale 38 dell’84, come dicevo, è stata applicata per una quindicina d’anni e poi di nuovo il baratro. La legge Regionale 31 del 2014 sull’odontoiatria speciale a tutt’oggi ancora non decolla, nonostante le pressioni personali della sottoscritta che ne ha fatto un suo cavallo di battaglia dal lontano 1998 e successivamente con l’associazione “Dopo di noi” e nonostante una ventina di medici odontoiatri, sulla scia dell’associazione materana Dalla parte dell’Handicap, abbiano creato anch’essi un’associazione che opererà in regime di DH presso l’azienda sanitaria San Carlo, a titolo gratuito come volontariato. Difficile citare tutto, non basterebbe l’intero giornale.
Cosa non fanno le Istituzioni e cosa potrebbero fare per aiutare i disabili e le famiglie lucane?
Le Istituzioni dovrebbero mettere in campo tutte le professionalità, ce ne sono tante di ottima qualità, ma mal distribuite; come dicevo, non è possibile delegare le competenze mediche agli assistenti sociali per decidere chi ha diritto e di cosa e chi non ha diritto, anche qui si fa sempre riferimento all’ISEE non dando assistenza, assegni di cura, agevolazioni sulle spese che la famiglia con una persona malata deve sostenere e sono raddoppiate in confronto ad una famiglia normale, gas, luce, acqua, farmaci, alimenti diversi e particolari e spesso anche visite specialistiche, poiché non si riesce a creare una corsia preferenziale per accedere agli ambulatori. Proposte che come associazione stiamo reclamando da anni….il Dipartimento Regionale alla persona resta sordo alle nostre richieste.
Esiste un censimento delle famiglie che assistono un disabile grave in Basilicata?
No, in Basilicata non esiste una banca dati sulla disabilità, meno che mai è possibile sapere quante famiglie hanno al loro interno un disabile. Un po’ mi consola il fatto che, da quando -8 anni fa- insieme a un trentina di famiglie abbiamo creato l’associazione “Dopo di noi”, molti ragazzi adulti frequentano con più assiduità luoghi socio-culturali, manifestazioni sportive e anche un progetto con l’Università della Basilicata; ci siamo sostituiti, nel nostro piccolo, ai servizi sociali dando un modesto contributo assistenziale alla famiglie per avere una boccata d’aria nel deserto. Il contributo consiste in alcune ore di assistenza domiciliare, oltre alla messa a disposizione dello Psicologo e dell’assistente sociale. Tutto questo grazie al contributo che la chiesa Valdese, con il suo 8 x mille, ha voluto concederci per sostenerci. L’altro obiettivo da raggiungere è quello di poter aprire al più presto la casa domotica che l’ATER ha voluto costruire per “noi” del “ Dopo di noi”.
Pare che l’attuale assessore regionale alla Salute, la Franconi, sarà l’unica a “salvarsi” dal rimpasto. Che voto le dà?
Posso dirlo sinceramente?
Certo.
Zero. Non gli do voti, perché non è una persona comunicativa. Quando presenzia a qualche incontro fa solo promesse che poi non mette in atto. Come assessore tecnico io non l’avrei certamente salvata. E’ il politico con cui mi sono scontrata più duramente, ma a distanza. Prima dell’amministrazione Pittella noi eravamo ascoltati. In quanto medico, proprio il Governatore dovrebbe essere più vicino ai cittadini, perché arrivare a lui è veramente un’impresa. Recentemente mi ci sono scontrata al convegno dei Riformisti e Socialisti, in materia di abbattimento delle liste d’attesa per i disabili. Mi disse che avrebbe provveduto, ma non lo ha fatto. Di Nardo, Azzarà, De Filippo, erano tutte persone che invece ci stavano a sentire sul serio. E pensare che proprio la Lista Pittella mi voleva candidare alla Regione! Fui molto chiara nel dire che non volevo portare acqua al mulino di nessuno.
Al mondo dell’associazionismo e del volontariato cosa rimprovera?
Una cosa sola: dovremmo fare rete. Sembra che ognuno vada per i fatti suoi. Ai cittadini tutti chiedo una sola cosa: apriamo gli occhi quando andiamo a votare.
Potenza è una città a misura di disabile?
Assolutamente no. Innanzitutto a livello di mentalità, e poi di sorveglianza. Nessuno controlla o interviene sulle barriere architettoniche, estemporanee non, sull’assenza di parcheggi per disabili all’ospedale e via discorrendo.
Il libro che la rappresenta?
Quelli di Alda Merini.
La canzone?
“Nei giardini che nessuno sa” di Renato Zero.
Il film?
“Rain Man”, con Dustin Hoffman, perché ti fa capire che non dobbiamo pensare che la disabilità sia handicap e basta. I disabili siamo noi, se non riusciamo a creare un mondo adatto sia a noi che a loro.
Fra cent’anni cosa vorrebbe fosse scritto sulla sua lapide?
Non vorrei una lapide, ma una croce spoglia con una scritta: ”Qui giace Alba Montagnuolo, figlia di Dio”.