malattie rare

Lo scorso 29 febbraio 2016 è stata la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare. Il sabato successivo (5 marzo), il nostro giornale ha pubblicato un articolo intitolato “Una giornata per dare voce alle malattie rare”. 

Nel testo si leggeva: «Presenti all’evento il presidente della Commissione consiliare ”Politica sociale”, Luigi Bradascio, e l’assessore regionale alla Sanità Flavia Franconi». In settimana, Alba Montagnuolo, mamma coraggio (di una figlia affetta da malattia rara), nota attivista di Potenza (fra i fondatori dell’Associazione “Dopo di noi”) presente all’incontro, ha inteso replicare al nostro articolo, chiedendo di rettificare alcuni particolari. «Da due anni –ci scrive la signora Alba- la Regione Basilicata aderisce alla Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare, organizzando convegni, secondo il tema scelto ogni anno in Europa. Lo scorso anno, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si è tenuta a Matera mentre quest’anno a Potenza presso la sala Inguscio della Regione Basilicata. La sala Inguscio era stracolma, tutti insieme per la “Giornata delle Malattie Rare” organizzata in tutti i Paesi Europei , per ricordare la lotta quotidiana di chi è costretto a convivere con patologie sconosciute e difficili da diagnosticare ed in alcuni casi di diagnosi ancora impossibile. L’obiettivo che si propone la ricerca è quello di nuove cure per garantire una qualità di vita migliore per questi pazienti. Ad introdurre l’incontro la Referente Regionale Malattie Rare di Basilicata, la dottoressa Antonella Angione, insieme al Presidente della Quarta Commissione Consiliare Dott Luigi Bradascio, avrebbe dovuto essere presente anche l’Assessore alla Salute Professoressa Flavia Franconi ma ha inteso restare nella sua stanza forse per evitare le tante risposte mai date alle persone che vivono la malattia spesso nell’indifferenza delle istituzioni». Alba Montagnuolo, proseguendo nella sua nota, spiega che l’assessore si sarebbe sottratto “a qualsiasi incontro o dialogo”, non tenendo nella debita considerazione “la sofferenza e i diritti di chi vive la malattia con dignità”. «Quest’anno –prosegue la signora Alba- i protagonisti del convegno sono stati i pazienti che si sono raccontanti, parlando di se stessi con grande serenità e conoscenza della malattia e non di politici pronti a fare passerella. C’erano molti medici specialisti che da sempre sono vicino alla sofferenza e con grande spirito di abnegazione fanno sempre di più e meglio per facilitare la vita di chi soffre. Un sincero ringraziamento va a tutti per la riuscita di una Giornata importante come quella delle Malattie Rare, la nostra speranza è che si possa un giorno non troppo lontano fare diagnosi precoce e che il nostro Governo Centrale e Regionale prendano coscienza che noi ci siamo, esistiamo». «Ci piacerebbe –concludeche nel capitolo di spesa della Disabilità e nei Piani Sociali di Zona ci fosse una differente voce, “MALATTIE RARE”, non un unico “calderone” dell’handicap, visto che le Malattie Rare sono molto complesse, di difficile o tardiva diagnosi, multiorgano e di conseguenza creano disabilità gravissime». Che dire, non è da escludere che l’assessore Franconi abbia avuto degli improvvisi impegni a cui non ha potuto derogare, nonostante fosse nel carnet dell’incontro (anzi, in un comunicato pubblicato sul sito istituzionale della Regione, si leggeva che l’incontro in questione era stato organizzato “con la supervisione dell’Assessore alle Politiche per la persona, Flavia Franconi, a cui è anche affidato il compito di introdurre i lavori”); ugualmente, però, il grido di allarme lanciato oggi da Alba, e in tempi non sospetti da altre associazioni e attivisti (in tema di diritti), rendono palese, in generale, un’esigenza di maggior vicinanza e considerazione da parte delle istituzioni regionali, che – anche in presenza dei mille impegni- non devono mai dimenticare che la voce di chi vive sulla propria pelle certe difficili situazioni, dev’essere sempre la prima risorsa per ogni agenda programmatica che si rispetti. Nella sua lettera –pubblicata anche sul suo profilo Facebookla signora Montagnuolo paventa inoltre che, nello specifico, l’assessore in questione possa ritenere i portavoce come lei alla stregua di scocciatori, anzi, di “lamentosi” (per usare le sue parole); vogliamo pensare che non è così. Ma se anche fosse, la logica impone che se qualcuno “si lamenta”, una qualche ragione vi debba pur essere.